Accompagnement de fin de vie

Les expériences de fin de vie ne se ressemblent pas toutes. La mort peut survenir soudainement, ou une personne peut rester dans un état proche de la mort pendant des jours. Chez certaines personnes âgées en fin de vie, le corps s’affaiblit alors que l’esprit reste clair. D’autres restent physiquement forts alors que leurs fonctions cognitives déclinent. Il est courant de se demander ce qui se passe lorsqu’une personne est en train de mourir. Vous voulez peut-être savoir comment la réconforter, ce qu’il faut dire ou ce qu’il faut faire.

Qu’est-ce qu’un accompagnement de fin de vie ?

chroniques et ont besoin de soins importants pendant des jours, des semaines, voire des mois avant leur mort.

La fin de vie peut prendre une tournure différente selon les préférences, les besoins ou les choix de la personne. Certaines personnes souhaitent être chez elles au moment de leur mort, tandis que d’autres préfèrent se faire soigner dans un hôpital ou un établissement jusqu’à la toute fin. Beaucoup souhaitent être entourés de leur famille et de leurs amis, mais il est fréquent que certains s’éclipsent alors que leurs proches ne sont pas dans la pièce. Dans la mesure du possible, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour augmenter la probabilité d’une mort paisible pour votre proche, respecter ses souhaits de fin de vie et le traiter avec respect pendant sa mort.

En général, les personnes mourantes ont besoin de soins dans quatre domaines : le confort physique, les besoins mentaux et émotionnels, les besoins spirituels et les tâches pratiques. Bien entendu, la famille de la personne mourante a également besoin de soutien, qu’il s’agisse de tâches pratiques ou de détresse émotionnelle.

La fin de vie : Fournir un confort physique

L’inconfort pendant le processus de mort peut provenir de diverses sources. Selon la cause de l’inconfort, il y a des choses que vous ou un fournisseur de soins de santé pouvez faire pour aider le mourant à être plus confortable. Par exemple, la personne peut être mal à l’aise en raison de :

Douleur
de problèmes respiratoires
irritation de la peau, y compris des démangeaisons
Problèmes digestifs
Sensibilité à la température
Fatigue

La douleur

Toutes les personnes en fin de vie ne ressentent pas la douleur. Pour ceux qui en éprouvent, les experts estiment que les soins doivent viser à soulager la douleur sans se préoccuper des problèmes éventuels de dépendance ou d’abus de médicaments à long terme.

Lutter contre une douleur intense peut être épuisant et rendre le mourant colérique ou irritable, ce qui est compréhensible. Il peut alors être encore plus difficile pour les familles et les autres proches de communiquer avec la personne de manière significative.

Les soignants et les autres membres de la famille peuvent jouer un rôle important dans la gestion de la douleur d’un mourant. Mais il peut être difficile de savoir à quel point une personne souffre. Soyez à l’affût des indices, comme des troubles du sommeil, une agitation accrue ou des pleurs. N’ayez pas peur de donner autant d’analgésiques que le médecin l’a prescrit.

La douleur est plus facile à prévenir qu’à soulager, et une douleur intense est difficile à gérer. Essayez de faire en sorte que le niveau de la douleur ne prenne pas le pas sur les médicaments antidouleur. Prévenez les professionnels de la santé si la douleur n’est pas contrôlée, car les médicaments peuvent être augmentés ou changés. Les spécialistes en médecine palliative ont l’expérience de la gestion de la douleur chez les patients gravement malades ; envisagez d’en consulter un s’il n’est pas déjà impliqué.

Qu’en est-il de la morphine et des autres analgésiques ?

La morphine est un opiacé, un médicament puissant utilisé pour traiter les douleurs graves. Parfois, la morphine est également administrée pour soulager la sensation d’essoufflement. Si l’on parvient à réduire la douleur et à résoudre les problèmes de respiration, on peut apporter le réconfort nécessaire à une personne sur le point de mourir. Les effets secondaires peuvent inclure la confusion, la somnolence ou des hallucinations. Si vous avez des questions sur les effets secondaires de la morphine ou d’autres analgésiques, parlez-en à l’équipe soignante de la personne.

Problèmes respiratoires

L’essoufflement ou le sentiment que la respiration est difficile est une expérience courante en fin de vie. Le médecin peut appeler cela la dyspnée. Pour faciliter la respiration de votre proche, essayez de surélever la tête du lit, d’ouvrir une fenêtre, d’utiliser un humidificateur ou un ventilateur pour faire circuler l’air dans la pièce. Parfois, la morphine ou d’autres analgésiques peuvent aider à soulager la sensation d’essoufflement.

Il peut arriver qu’une personne mourante ait un rythme respiratoire anormal, connu sous le nom de respiration de Cheyne-Stokes. La respiration de la personne peut alterner entre des respirations profondes et lourdes et des respirations superficielles, voire l’absence de respiration. Certaines personnes très proches de la mort peuvent avoir une respiration bruyante, parfois appelée râle.

Dans la plupart des cas, cette respiration bruyante ne perturbe pas le mourant, mais elle peut être alarmante pour la famille et les amis. Vous pouvez essayer de tourner la personne pour qu’elle se repose sur un côté ou de surélever sa tête. Des médicaments sur ordonnance peuvent également aider.

Irritation de la peau

Les problèmes de peau peuvent être très inconfortables pour une personne en fin de vie. Gardez la peau de la personne propre et hydratée. Appliquez délicatement une lotion sans alcool pour soulager les démangeaisons et la sécheresse.

La sécheresse de certaines parties du visage, comme les lèvres et les yeux, peut être une cause fréquente d’inconfort à l’approche de la mort. Ces conseils peuvent vous aider :

Appliquez un baume ou de la vaseline sur les lèvres.
Tamponnez doucement une crème ou un gel pour les yeux.
Essayez de placer un linge humide sur les yeux fermés de la personne.
Si l’intérieur de la bouche semble sec, donnez des morceaux de glace (si la personne est consciente) ou essuyez l’intérieur de la bouche de la personne avec un chiffon humide, une boule de coton ou un tampon spécialement traité.

La position assise ou allongée peut exercer une pression constante sur la peau sensible, ce qui peut entraîner des escarres douloureuses (parfois appelées ulcères de pression). Lorsqu’une escarre se forme, la peau devient décolorée ou plus foncée. Soyez attentif à ces taches décolorées, en particulier sur les talons, les hanches, le bas du dos et l’arrière de la tête.

Retourner la personne dans son lit toutes les quelques heures peut aider à prévenir les escarres et les raideurs. Essayez de mettre un coussin en mousse sous le talon ou le coude de la personne pour le soulever du lit et réduire la pression. Demandez à un membre de votre équipe de soins de santé si un matelas spécial ou un coussin de chaise pourrait également être utile.

Problèmes digestifs

Les nausées, les vomissements, la constipation et la perte d’appétit sont des problèmes courants en fin de vie. La déglutition peut également poser problème. Les causes et les traitements de ces symptômes varient, alors parlez-en à un médecin ou à une infirmière. Les médicaments peuvent contrôler les nausées et les vomissements ou soulager la constipation, qui sont tous des effets secondaires courants des analgésiques puissants.

Si la personne perd l’appétit, essayez de lui proposer doucement ses aliments préférés en petites quantités. Servez des repas fréquents et plus petits plutôt que trois gros repas. Aidez la personne à se nourrir si elle veut manger mais est trop fatiguée ou trop faible.

Mais ne forcez pas une personne mourante à manger. La perte d’appétit est un phénomène courant et normal chez les mourants. Le fait de se priver de nourriture et/ou d’eau n’est généralement pas douloureux, et le fait de manger et de boire peut ajouter au malaise du mourant. Une décision consciente de renoncer à la nourriture peut faire partie de l’acceptation par la personne que la mort est proche.

Sensibilité à la température

Lorsqu’une personne est proche de la mort, ses mains, ses bras, ses pieds ou ses jambes peuvent être froids au toucher. Certaines parties du corps peuvent devenir plus sombres ou bleuâtres. Les personnes mourantes peuvent ne pas être capables de vous dire qu’elles ont trop chaud ou trop froid, alors soyez attentifs aux indices. Par exemple, une personne qui a trop chaud peut essayer à plusieurs reprises de retirer une couverture. Vous pouvez retirer la couverture et placer un tissu frais sur la tête de la personne.

Si la personne courbe les épaules, remonte les couvertures et frissonne, cela peut être un signe qu’elle a froid. Assurez-vous qu’il n’y a pas de courant d’air, augmentez le chauffage et ajoutez une autre couverture. Évitez les couvertures électriques car elles peuvent devenir trop chaudes.

Fatigue

Il est fréquent que les personnes en fin de vie se sentent fatiguées et aient peu ou pas d’énergie. Faites en sorte que les choses restent simples. Par exemple, on peut utiliser une commode de chevet au lieu de marcher jusqu’à la salle de bains. Fournir un tabouret pour que la personne puisse s’asseoir dans la douche ou faire des bains à l’éponge au lit peut également aider.

La fin de vie : Gérer les besoins mentaux et émotionnels

Les soins de fin de vie peuvent également consister à aider la personne mourante à gérer sa détresse mentale et émotionnelle. Une personne alerte en fin de vie peut, à juste titre, se sentir déprimée ou anxieuse. Il est important de traiter la douleur et la souffrance émotionnelles. Vous pouvez contacter un conseiller, éventuellement un conseiller qui connaît bien les questions de fin de vie, pour encourager les conversations sur les sentiments. Des médicaments peuvent aider si la dépression ou l’anxiété est grave.

Le mourant peut aussi avoir des craintes et des préoccupations particulières. Elle peut craindre l’inconnu ou s’inquiéter pour ceux qui restent derrière elle. Certaines personnes ont peur de se retrouver seules à la toute fin. Ces sentiments peuvent être aggravés par les réactions de la famille, des amis et même de l’équipe médicale. Par exemple, la famille et les amis peuvent ne pas savoir comment aider ou quoi dire, et cesser de rendre visite, ou se retirer parce qu’ils sont déjà en deuil. Les médecins peuvent se sentir impuissants et éviter les patients mourants parce qu’ils ne peuvent pas les aider davantage.

Et certaines personnes peuvent éprouver une confusion mentale et avoir un comportement étrange ou inhabituel, ce qui rend plus difficile le contact avec leurs proches. Cela peut ajouter au sentiment d’isolement d’une personne mourante.

Voici quelques conseils qui peuvent aider à gérer les besoins mentaux et émotionnels :

Offrez un contact physique. Tenez-lui la main ou faites-lui un massage doux.
Créez une ambiance réconfortante. Certaines personnes préfèrent les moments de calme avec moins de monde. Utilisez un éclairage doux dans la pièce.
Faites jouer de la musique à faible volume. Cela peut favoriser la relaxation et atténuer la douleur.
Faites participer la personne mourante. Si la personne peut encore communiquer, demandez-lui ce dont elle a besoin.
Soyez présent. Rendez-lui visite. Parlez-lui ou lisez-lui, même si elle ne peut pas vous répondre. Si elle peut parler, écoutez attentivement ce qu’elle a à dire sans vous préoccuper de ce que vous allez dire ensuite. Votre présence peut être le plus beau cadeau que vous puissiez faire à une personne mourante.

Les besoins spirituels en fin de vie

Pour les personnes en fin de vie, les besoins spirituels peuvent être aussi importants que leurs préoccupations physiques. Les besoins spirituels peuvent consister à trouver un sens à sa vie, à mettre fin à des désaccords avec d’autres personnes ou à faire la paix avec les circonstances de la vie. Le mourant peut trouver du réconfort en résolvant les questions non résolues avec ses amis ou sa famille. Les visites d’un travailleur social ou d’un conseiller peuvent être utiles.

De nombreuses personnes trouvent du réconfort dans leur foi. D’autres peuvent être aux prises avec leur foi ou leurs croyances spirituelles. Prier, lire des textes religieux ou écouter de la musique religieuse peut aider. La personne peut également parler avec quelqu’un de sa communauté religieuse, comme un pasteur, un prêtre, un rabbin ou un imam.

La famille et les amis peuvent parler au mourant de l’importance de leur relation. Par exemple, les enfants adultes peuvent raconter comment leur père a influencé le cours de leur vie. Les petits-enfants peuvent faire savoir à leur grand-père combien il a compté pour eux. Les amis peuvent dire combien ils apprécient les années de soutien et de compagnie. Les membres de la famille et les amis qui ne peuvent pas être présents en personne peuvent envoyer un enregistrement vidéo ou audio de ce qu’ils aimeraient dire, ou une lettre qui sera lue à haute voix.

Partager des souvenirs de bons moments est une autre façon pour certaines personnes de trouver la paix à l’approche de la mort. Cela peut être réconfortant pour tout le monde. Certains médecins pensent que les personnes mourantes peuvent encore entendre, même si elles ne sont pas conscientes. Parlez toujours à la personne mourante, et non à son sujet. Lorsque vous entrez dans la pièce, identifiez-vous auprès de la personne. Vous pouvez demander à quelqu’un d’écrire certaines des choses dites à ce moment-là – par et pour la personne mourante. Avec le temps, ces mots pourraient être une source de réconfort pour la famille et les amis.

Il se peut qu’à un moment donné, une personne mourante qui était confuse semble soudainement avoir les idées claires. Profitez de ces moments, mais sachez qu’ils sont probablement temporaires et ne sont pas nécessairement le signe d’une amélioration. Parfois, un mourant peut sembler voir ou parler à quelqu’un qui n’est pas là. Résistez à la tentation de l’interrompre, de le corriger ou de lui dire qu’il se fait des idées. Donnez à la personne mourante l’espace nécessaire pour vivre sa propre réalité. Parfois, les mourants déclarent avoir rêvé de rencontrer des parents, des amis ou des personnages religieux décédés. La personne mourante peut avoir diverses réactions à ces rêves, mais souvent, ils sont très réconfortants pour elle.

Apporter un soutien pour les tâches pratiques

De nombreuses tâches pratiques doivent être accomplies en fin de vie – à la fois pour soulager la personne mourante et pour soutenir l’aidant. Une personne mourante peut s’inquiéter de savoir qui s’occupera de ses affaires quand elle ne sera plus là. Un membre de la famille ou un ami peut la rassurer – « Je vais m’assurer que tes violettes africaines sont arrosées », « Jessica a promis de s’occuper de Bandit », « Papa, nous voulons que maman vive avec nous à partir de maintenant » – ce qui peut apporter un peu de paix. Vous pouvez également rappeler à la personne mourante que ses affaires personnelles sont entre de bonnes mains.

Les tâches quotidiennes peuvent également être une source d’inquiétude pour une personne mourante et peuvent accabler un aidant. Un membre de la famille ou un ami peut offrir à l’aidant un répit bien nécessaire en l’aidant à accomplir les petites tâches quotidiennes à la maison, comme ramasser le courrier, noter les messages téléphoniques, faire une brassée de linge, nourrir l’animal domestique ou aller chercher les médicaments à la pharmacie.

Les aidants peuvent également se sentir dépassés par la nécessité de tenir les amis proches et la famille informés. Un membre de la famille ou un ami peut aider à mettre en place un message vocal sortant, un blog, une liste d’adresses électroniques, une page Facebook privée ou même un arbre téléphonique pour aider à réduire le nombre d’appels que l’aidant doit faire. Vous trouverez à la fin de cet article une liste d’organisations qui facilitent et sécurisent la mise en place de telles ressources.

Comment la famille et les amis peuvent-ils aider les aidants principaux ?

La famille et les amis peuvent souhaiter soulager les aidants primaires pendant qu’ils se concentrent sur l’être cher mourant. Gardez à l’esprit que l’aidant ne sait peut-être pas exactement ce dont il a besoin et qu’il peut se sentir dépassé par les questions qui lui sont posées. Si l’aidant est disposé à recevoir de l’aide, voici quelques questions que vous pourriez lui poser :

Comment allez-vous ? Avez-vous besoin de quelqu’un à qui parler ?
Aimeriez-vous sortir pendant une heure ou deux ? Je pourrais rester ici pendant votre absence.
Qui a proposé de t’aider ? Voulez-vous que je travaille avec eux pour coordonner nos efforts ?
Puis-je aider … peut-être à promener le chien, répondre au téléphone, aller à la pharmacie ou à l’épicerie, ou garder les enfants (par exemple) … pour toi ?

Fournir du confort et des soins à une personne en fin de vie peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Si vous êtes un aidant principal, demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin et acceptez l’aide qui vous est offerte. N’hésitez pas à suggérer une tâche spécifique à quelqu’un qui vous propose son aide. Les amis et la famille sont généralement désireux de faire quelque chose pour vous et la personne mourante, mais ils ne savent peut-être pas quoi faire.

En fin de compte, considérez qu’il n’y a peut-être pas de mort « parfaite », alors faites simplement de votre mieux pour votre proche. La douleur profonde de la perte d’un proche peut être atténuée par le fait de savoir que vous avez fait ce que vous pouviez quand on avait besoin de vous.